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La riforma della disabilità, attuata con il D. Lgs. 62/2024, segna un cambiamento radicale, allineandosi ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. L’obiettivo primario è di superare l’approccio medico-legale per adottare una valutazione che tenga conto delle dimensioni sociali, psicologiche e ambientali della persona, il meglio noto modello bio-psico-sociale.

La riforma è il risultato di un lungo e complesso processo di cambiamento, che mira a una profonda revisione dell’approccio alla disabilità. Nasce con la Legge 22 dicembre 2021, n. 227, che ha conferito al Governo la delega per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità; è stato il primo passo verso l’allineamento della legislazione italiana ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dall’Italia con L.18/2009). A contribuire radicalmente all’attuazione della riforma è stato il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), grazie al quale la revisione della normativa si è inserita in un contesto di impegni europei vincolanti e scadenze precise, garantendo risorse e un forte monitoraggio politico per il suo completamento.

La Legge delega n.227 ha trovato la sua concreta attuazione attraverso l’emanazione di successivi decreti legislativi attuativi, che costituiscono il corpo normativo della Riforma; in particolare il D. Lgs. n.62/2024 ha introdotto la nuova definizione di disabilità, la valutazione di base a carico dell’INPS, l’uso dei codici ICF e ICD, regolamentando l’elaborazione del progetto di vita individuale e partecipato.
Con questo e altri decreti attuativi è stata garantita la revisione della procedura di accertamento sanitario, la creazione degli strumenti di tutela (il Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità) e il fondamento per i servizi di inclusione personalizzati (il progetto di vita).

Nel rispetto della Convenzione ONU, la Riforma qualifica le persone con disabilità come coloro che presentano “durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri”.
La normativa introduce, inoltre, l’attribuzione di tutele proporzionate al livello di sostegno necessario, che potrà essere classificato come lieve, medio o intensivo (e quest’ultimo con livelli elevato o molto elevato, se collegato alla non autosufficienza).

L’innovazione più rilevante è la centralizzazione del processo di accertamento della condizione di disabilità: l’INPS diviene titolare unico dell’accertamento sanitario attraverso la “valutazione di base”: il procedimento si avvia con la trasmissione telematica all’INPS del nuovo certificato medico introduttivo, che può essere rilasciato dai medici del SSN o da liberi professionisti. Non sarà più necessario quindi completare la domanda presso un Caf o patronato.
L’organo chiave è l’Unità di valutazione di base (UVB), composta da quattro membri:
• due medici nominati dall’INPS (uno dei quali specializzato in medicina legale e il presidente);
• un professionista sanitario rappresentante delle associazioni di categoria (ANMIC, UICI, ENS e ANFFAS);
• una figura professionale appartenente alle aree psicologiche e sociali.
Questa composizione multidisciplinare riflette l’approccio bio-psico-sociale della riforma.

Per la valutazione si utilizzano codici ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) e codici ICD 9 (sistema di classificazione internazionale delle malattie), il tutto integrato dalla compilazione del questionario WHODAS (World Health Organization Disability Assessment Schedule), uno strumento di 36 domande che misura l’impatto della disabilità sulla vita quotidiana dell’adulto (mobilità, cura di sé, partecipazione, etc.).

Il nuovo iter mira alla semplificazione e all’omogeneizzazione delle valutazioni sanitarie su tutto il territorio nazionale, limitando il processo di revisione del giudizio.
Il certificato unico integrato, inoltre, è destinato a confluire nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) per una gestione integrata.

Dopo il riconoscimento della condizione di disabilità, su richiesta del cittadino, viene elaborato il Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Se non verrà richiesto, la persona con FC resterà in possesso della valutazione di disabilità e dei relativi sostegni economici e sociali già attivi.
Il progetto di vita, attivato presso gli Ambiti Territoriali Sociali (ATS), i Comuni o i Punti Unici di Accesso (PUA), ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita e promuovere la piena inclusione e integrazione sociale, superando la frammentazione degli interventi (sociale, sanitario, lavorativo).

Il progetto di vita è definito dall’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), che rileva i bisogni di sostegno della persona tenendo conto dei suoi desideri, preferenze e aspettative. L’UVM è composta dalla persona con disabilità (o chi la rappresenta) e da un team multidisciplinare che include professionisti sanitari, assistenti sociali e figure rappresentative.
Anche un rappresentante di Associazioni del Terzo settore, come LIFC, può partecipare all’UVM se richiesto dalla persona con disabilità.

Ma come impatta la Riforma sulla vita delle persone con fibrosi cistica?
Introducendo un approccio più personalizzato e inclusivo, passando da una visione puramente assistenzialista a una focalizzata sulla qualità della vita e sulla partecipazione attiva, avrà di conseguenza una forte ripercussione nella vita delle persone affette da una patologia cronica come la fibrosi cistica. Al momento, però, nulla cambia per chi ha già una valutazione e possiede i riconoscimenti di invalidità e handicap, né per chi presenterà una nuova domanda se non la procedura di domanda stessa, in quanto la normativa di base non ha subito modifiche e pertanto le tutele previste saranno sempre confermate; sarà importante per questo monitorare le fasi della Riforma fino a quando la procedura diventerà operativa nel 2027.
Ricordiamo che LIFC, al fine di monitorare e partecipare in maniera attiva al cambiamento, siede al tavolo dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, che ha il compito di supportare l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità con la finalità di far evolvere e migliorare l’informazione sulla disabilità nel nostro paese e, nel contempo, di fornire un contributo al miglioramento del livello di efficacia e di adeguatezza delle politiche.

Infine, con il Decreto Milleproroghe n.200/2025, convertito dalla legge n.26/2026, a modifica il decreto legislativo n.62/2024, è prorogato a tutto il 2026 la facoltà per l’INPS di unificare in un unico appuntamento la valutazione di diverse forme di disabilità e cecità, sia per le nuove domande che per i controlli programmati. Questa estensione mira a ridurre i tempi d’attesa e il disagio per gli utenti, mantenendo procedure più snelle per tutto il prossimo anno.

Il grande cambiamento in corso richiede sia a Inps che ai vari servizi in capo ai territori, di adeguare le loro strutture (personale, uffici, procedure burocratiche); per questo dal 2025 è stato avviato l’adeguamento, attraverso una sperimentazione a tappe, che prevede man mano l’aggiunta di sempre più province (e patologie oggetto delle nuove valutazioni), con l’obiettivo di arrivare al 1° gennaio 2027 capaci di intervenire in maniera omogenea in tutto il territorio nazionale.
Per questo riassumiamo le fasi della sperimentazione ad oggi:
• La prima fase è iniziata il 1° gennaio 2025 nelle province di Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste;
• La seconda fase ha avuto inizio il 30 settembre 2025 nelle province di Alessandria, Genova, Isernia, Lecce, Macerata, Matera, Palermo, Teramo, Vicenza, Regione autonoma Valle d’Aosta e Provincia autonoma di Trento.
• La terza fase, ha avuto inizio il 1° marzo 2026 nelle seguenti province: Ancona, Arezzo, Ascoli Piceno, Asti, Bergamo, Bologna, Bolzano, Brindisi, Cagliari, Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Catania, Chieti, Como, Cosenza, Crotone, Cuneo, La Spezia, Mantova, Massa Carrara, Messina, Milano, Pavia, Piacenza, Pordenone, Potenza, Ravenna, Reggio Calabria, Rimini, Roma, Savona, Sondrio, Terni, Torino, Treviso, Udine, Venezia, Verona, Vibo Valentia.

Per maggiori informazioni potete contattare la nostra assistente sociale Vanessa Cori al numero verde di riferimento 800 912 655 o all’email assistentesociale@fibrosicistica.it

Articolo a cura della Dr.ssa Vanessa Cori – Assistente Sociale LIFC.