Sconcerto e indignazione da parte dell’intera comunità della Fibrosi Cistica dopo che AIFA non ha confermato l’estensione di Kaftrio® in combinazione con Kalydeco®.
Sconcerto e indignazione da parte dell’intera comunità della Fibrosi Cistica dopo che AIFA non ha confermato l’estensione di Kaftrio® in combinazione con Kalydeco®, rimandando ancora una decisione fondamentale per tante persone con fibrosi cistica.
Siamo profondamente amareggiati e delusi: a circa il 30% dei pazienti continua a essere negata la possibilità di una terapia innovativa che potrebbe cambiare il decorso della malattia e migliorare la qualità della vita.
LIFC chiede chiarezza e responsabilità: è necessario che AIFA comunichi pubblicamente quali siano gli elementi ancora da approfondire e in quali tempi si prevede di giungere a una decisione definitiva.
«Ogni giorno senza accesso a questa cura è un giorno sottratto alla vita di chi combatte con la fibrosi cistica. L’innovazione non può e non deve essere un privilegio, ma un diritto per tutti.» — Antonio Guarini, Presidente LIFC
Continueremo a far sentire la voce dei pazienti e delle loro famiglie, chiedendo che il diritto alla cura venga finalmente rispettato.
Per ulteriori informazioni scrivere a: segreteria@fibrosicistica.it e/o qualitadellecure@fibrosicistica.it
Il comunicato stampa completo è disponibile in allegato.