In occasione della Festa del Papà abbiamo scelto di dare spazio a due testimonianze che raccontano cosa significa essere genitori di un figlio con fibrosi cistica
Quando la fibrosi cistica entra in una famiglia, infatti, non riguarda mai una sola persona: coinvolge genitori, fratelli, affetti, trasformando la quotidianità e il modo di vivere ogni momento.
Per questo abbiamo deciso di inserire queste voci all’interno della sezione “Storie di vita con la FC”: perché accanto alle esperienze delle persone con fibrosi cistica, ci sono anche quelle di chi ogni giorno cammina al loro fianco, condividendo sfide, paure, ma anche forza, amore e speranza.
Queste storie sono il racconto autentico di padri che, con il loro sguardo e le loro parole, ci aiutano a comprendere quanto la fibrosi cistica sia una realtà che coinvolge tutta la famiglia.
A tutti i papà che ogni giorno affrontano questo percorso con coraggio, dedizione e amore, va il nostro augurio più sincero.
La storia di Gaia e del suo papà Michele
Michele è il papà di Gaia e la sua è una storia fatta di coraggio, consapevolezza e amore.
Il giorno in cui al proprio figlio viene diagnosticata la fibrosi cistica è un momento che i genitori ricordano con grande precisione. Anche il papà di Gaia non lo ha mai dimenticato.
«Sì, ricordo benissimo quel giorno in cui al centro diagnosticarono a Gaia la malattia, è stata una botta fortissima perché non sapevamo cosa fosse e personalmente mi era caduto il mondo addosso.»
Dopo la diagnosi arriva la consapevolezza. Comprendere cosa significhi convivere con la patologia e cosa comporterà nella vita della propria figlia non è semplice. È un momento delicato, che richiede tempo per essere accettato.
«Il momento più difficile è stato metabolizzare la notizia della malattia dopo che ci han spiegato cosa comportava nella sua vita ma con mia moglie abbiamo affrontato la cosa e ci siamo detti di non mollare mai.»
Con il passare del tempo la famiglia costruisce una nuova quotidianità fatta di terapie, farmaci e trattamenti quotidiani che diventano parte della routine. In questo percorso, ogni momento condiviso con la propria figlia assume un valore speciale.
«Ogni giorno per me è prezioso perché vissuto intensamente con mia figlia nella routine quotidiana.»
Guardando al futuro, il desiderio di Michele per Gaia è che sappia affrontare ogni giorno questa malattia col sorriso e con la grinta di chi non si abbatte.
Nel suo cammino la famiglia entra in contatto con la Lega Italiana Fibrosi Cistica. Dopo aver conosciuto da vicino la realtà e le persone che ne fanno parte, nasce la volontà di contribuire e di sostenere altre famiglie che vivono la stessa esperienza.
«Dopo aver conosciuto l’associazione abbiamo deciso di entrarci come famiglia per aiutare il più possibile le altre famiglie in tutti i frangenti possibili della malattia.»
In questa Festa del Papà, le parole di Michele diventano anche un messaggio per tutti i genitori che stanno affrontando lo stesso percorso.
«Dal mio punto di vista il messaggio che darei sarebbe di non far finta che non esista la malattia ma imparare a conviverci e dare sempre il massimo perché lottando si arriva molto lontano.»
La storia di Sara e del suo papà Raffaele
Questa è la storia di Sara e del suo papà Raffaele, una storia che inizia ancora prima della nascita.
Il momento della diagnosi arriva durante la gravidanza, in modo inatteso.
«Ricordo perfettamente il giorno in cui dopo la Morfologica, ci chiamarono per dirci che qualcosa nell’ecografia insospettiva il medico. Dissero che quella macchia scura a centro corpo era una cosa comune a tanti bambini e che molto probabilmente non ci sarebbe stato nulla da preoccuparsi. Ad ogni modo, dopo gli accertamenti abbiamo scoperto di aver vinto ‘’la lotteria’’, quella che due genitori inconsapevoli di essere portatori di una malattia genetica ‘’vincono’’ senza nemmeno sapere di averci partecipato.»
L’impatto con la diagnosi è forte, soprattutto quando si tratta di una malattia di cui non si conosce nulla.
«Il primo impatto è stato traumatizzante perché non avendo mai sentito parlare della Fibrosi Cistica ho immaginato situazioni distanti dalla realtà. Il giovane medico ci comunicò la diagnosi con gli occhi lucidi prospettando la soluzione, interruzione di gravidanza, che in alcuni stati si sarebbe potuta ancora perseguire nonostante il tempo avanzato. Le gambe hanno ceduto al peso del corpo e il mondo ci è crollato addosso ma quell’ipotesi per me e mia moglie non è stata presa in considerazione. Da quel giorno ho iniziato a parlare con Sara, seppur ancora in grembo, molto più di quanto faccia ora e questo me lo rimprovero.»
Nel percorso di crescita non mancano momenti difficili, soprattutto quando le domande arrivano direttamente da chi si ama di più.
«Il momento più difficile da genitore è stato quando Sara formulò a me e mia moglie una domanda ‘’è vero che io morirò prima degli altri?’’ Non ricordo quanti anni avesse, ma ancora ricordo il suono di quella domanda.»
Non è facile, da genitore, convivere con questa situazione e devo riconoscere che tante notti al suono di un colpo di tosse, la mia cassa toracica non ha smesso di rimbombare per ore.
Essere genitore cambia profondamente lo sguardo sulle cose, e ancora di più quando si convive con una malattia come la fibrosi cistica.
«Ha cambiato il mio modo di essere, ha completato la mia esistenza e riempito di gioia le mie giornate. Essere genitore di una bambina con Fibrosi Cistica ha cambiato il modo di dare importanza alle cose, quello che prima poteva sembrare importante, ora non lo è più.»
Accanto alle difficoltà, ci sono anche momenti che restano impressi e che raccontano la forza e la determinazione.
«Qualche anno fa durante una vacanza in Trentino, siamo andati in un Adventure Park. Sara ha fatto arrampicata per un paio di anni e, di fronte ad un palo “altissimo“ che nessuno riusciva a scalare, lei ci ha provato, una due e tre volte, cadendo legata all’imbracatura senza mai demordere. Io ero lì sotto che la incoraggiavo e quando ho sentito la campana in cima che suonava qualche lacrima è scesa.»
Guardando al futuro, il desiderio è quello di una vita libera, piena e il più possibile leggera.
«Desidero che viva la vita senza farsi condizionare dalla paura di non riuscire a fare qualcosa. Libera da ogni cosa o persona negativa. Desidero che diventi la persona che vuole essere e non quello che vogliono gli altri. Le auguro un futuro ricco di soddisfazione, da vivere a pieni polmoni, senza le difficoltà fisiche che la cura avrà vinto.»
Nel tempo, il percorso della famiglia si intreccia anche con quello dell’associazione, che diventa un punto di riferimento importante.
«Da quando mi sono avvicinato all’Associazione per la prima volta sono passati 18 anni e credo di aver più ricevuto da questa esperienza che dato… Far parte di un gruppo che si sostiene a vicenda dà la forza e il coraggio per andare avanti.»
In questa Festa del Papà, ciò che Raffaele direbbe ai genitori di bambini con la FC è:
«Il messaggio che voglio dare ad un altro genitore che affronta una sfida come la nostra, è quello di non abbattersi pensando alla sfortuna di essere stati colpiti dalla malattia ma di rallegrarsi per essere stati baciati dalla fortuna di essere diventati genitori. Per me il massimo che la vita potesse regalarmi.»
«Il 17 Marzo Sara ha compiuto 18 anni e ci tengo a dirle che è la cosa più bella che mi sia mai capitata.»