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La lotta per la vita di Benedetta

Benedetta nella sua vita ha sempre potuto contare sull’aiuto dei suoi cari, in particolare delle sue sorelle, Ester e Beatrice. Entrambe sono per Benedetta un porto sicuro, sempre pronte ad aiutarla e a sostenerla nei momenti difficili come quello che sta vivendo oggi.

Nel 2020 lo stato di salute di Benedetta si aggrava. Affronta diverse difficoltà come episodi di pneumotorace e altre complicazioni cliniche. La vita di Benedetta è ed è sempre stata condizionata dalla fibrosi cistica. Il peggioramento dal punto di vista fisico è tale per cui non riesce più a svolgere autonomamente le azioni più quotidiane, ha bisogno di un aiuto costante.

“Non riesco più a praticare attività fisica, nonostante sia consigliata per le persone con fibrosi cistica, la mia condizione e i miei polmoni non mi permettono più di praticare sport e di andare al mare. Sono 4 anni che nella stagione estiva non riesco più ad andare in spiaggia per via del forte caldo. Mi è stato indicato di evitare fonti di calore e luoghi eccessivamente caldi per via delle mie condizioni di salute, e per questo non posso neanche più cucinare…. Vorrei un giorno poter tornare a vivere il mare in estate e, finalmente, poter di nuovo cucinare una cena speciale per mio marito Samuele”.

Benedetta, infatti, oltre al supporto delle sue sorelle e di sua mamma, può contare sull’amore di suo marito Samuele. Loro sono sposati dal 2012 e da sempre lui si prende cura di Benedetta, assistendola e supportandola nei momenti di difficoltà.

Oggi però Benedetta deve affrontare una delle sfide più grandi per un paziente con fibrosi cistica: il trapianto di doppio polmone.

Quando le terapie tradizionali non sono più sufficienti a contrastare il danno polmonare causato dalla malattia, l’unica terapia salvavita rimane il trapianto d’organi.

Benedetta, però, a differenza di altri pazienti con fibrosi cistica, non può sottoporsi al trapianto in Italia, poiché le sue condizioni di salute non risultano idonee secondo le linee guida mediche italiane, a causa della presenza di alcuni germi patogeni. Nessun Centro trapianti infatti, in Italia, ha potuto accettare il suo caso.

Per questo motivo i medici del Centro Fibrosi Cistica di Messina, si sono rivolti al Centro trapianti dell’Ospedale Nord Laennec a Nantes in Francia, il quale, dopo un’attenta analisi, ha deciso di poter valutare il caso di Benedetta poiché in passato hanno già assistito un paziente con condizioni simili alle sue. Oggi quel ragazzo vive la sua vita a pieni polmoni ed è padre di una splendida bambina.

“Quando i medici del mio Centro Fibrosi Cistica mi hanno comunicato la possibilità di essere accettata in Francia per la messa in lista di attesa di trapianto di polmone, ero piena di gioia ma poco dopo è arrivata insieme a lei la paura. Riuscire a raggiungere la Francia dalla Sicilia nelle mie condizioni non è facile. Per fortuna mi stanno aiutando, ma una volta arrivata a Nantes chi aiuterà me e la mia famiglia? I medici hanno detto che rimarrò ricoverata in ospedale fino a che non dovrò affrontare il trapianto e, una volta ricevuto l’organo, dovrò rimanere in Francia per almeno due anni, per effettuare visite mediche e assicurarsi che il post trapianto vada per il meglio, come da protocollo medico. Nel frattempo mio marito e mia madre dovranno trovare un alloggio sicuro dove poter stare e dove alloggerò anche io, appena possibile.”

L’idea di lasciare la propria casa e traferirsi in Francia per il trapianto d’organi è per Benedetta e la sua famiglia fonte di speranza ma anche di molta paura, sono spaventati dall’idea di affrontare questo difficile percorso che è il trapianto d’organi, ancor di più in un paese a loro sconosciuto e di cui non ne conoscono la lingua.

Per questo, come associazione di pazienti e famiglie, vogliamo aiutare Benedetta in questa grande sfida che le ha lanciato la fibrosi cistica, la malattia di cui è affetta.

Grazie al progetto CASE LIFC, nato per sostenere i pazienti in lista di attesa di trapianto d’organi durante il periodo pre e post intervento, vogliamo aiutare Benedetta e la sua famiglia supportandola e assistendola durante il suo percorso di cura.

Benedetta è per noi la prima persona con FC che ha bisogno di aiuto in un paese estero e per questo “viaggio verso la vittoria”, come lo racconta lei. Il nostro supporto è già iniziato mettendo in contatto lei e la sua famiglia con un’associazione che si occupa di fibrosi cistica in Francia, che sarà in grado di aiutarla a gestire le difficoltà che potrà trovare a Nantes.

Inoltre, vogliamo aiutare lei e la sua famiglia ad ottenere un alloggio in grado di ospitarli, facendo in modo che non si sentano soli in questo viaggio carico di speranza ma anche di paura e timori.

Vogliamo far sì che il sogno di Benedetta si possa realizzare: continuare a vivere, e sperare in una vita a pieni respiri.

“Desidero poter tornare in spiaggia e vivere un giorno d’estate come tutti gli altri, in compagnia di mio marito e della mia famiglia, ridere con le mie sorelle e correre verso un futuro pieno di speranza.”

Aiutaci a realizzare il sogno di Benedetta, dona una vita a pieni respiri e non lasciamo sola lei e la sua famiglia ad affrontare questo difficile percorso che è il trapianto d’organi.