La storia di Elisa: «Nonostante tutto, sono felice»
Elisa vive in un piccolo paese immerso nel Parco del Ticino, in provincia di Milano. Ha 30 anni e convive con la fibrosi cistica fin dalla nascita: la diagnosi è arrivata quando aveva appena ventiquattro ore. Ma capire davvero cosa significasse quella diagnosi è stato un percorso.
Il momento della consapevolezza è arrivato in quarta elementare. «Nel libro di scienze lessi che la fibrosi cistica era una malattia genetica grave e mortale. Tornai a casa e chiesi ai miei genitori cosa volesse dire. Quella spiegazione mi aprì gli occhi, anche se ero ancora una bambina.» Fu allora che iniziò a guardare la sua quotidianità con occhi diversi.
«Capii che fisioterapia, PEP, aerosol, ricoveri e tutte le pastiglie che mandavo giù facevano parte della mia quotidianità, non di quella di tutti i miei compagni e coetanei. Da quel momento compresi che ero malata per davvero.»
Per molti anni il rapporto con la malattia è stato difficile.
«L’ho odiata fino alla piena adolescenza. Mi sentivo diversa. Il tempo libero era dedicato alle cure e a evitare di ammalarmi per non finire ricoverata. A volte cercavo persino di nasconderla, poi mi rendevo conto che non aveva senso: io ero anche quella.»
Con il tempo, però, qualcosa è cambiato. «Alla maggiore età ho capito che chi voleva davvero starmi accanto doveva prendere anche lei. Così ho iniziato ad accettarmi, con una data di scadenza anticipata, ma viva e piena di voglia di vivere.»
Oggi Elisa racconta il suo rapporto con la fibrosi cistica con la leggerezza e l’ironia che la contraddistinguono. «La mia compagna FC la definirei una mozzarella… appunto per la scadenza!» scherza. «Ormai ci vivo bene. Ho imparato a gestirla senza farmi troppo influenzare dalle sue regole.»
Il suo percorso, però, è stato tutt’altro che semplice. La sfida più grande è arrivata quando, a soli sedici anni, i medici le parlarono per la prima volta del trapianto di polmoni.
«La dottoressa mi disse: “Elisa, o fai il trapianto o muori”. Potete immaginare il mio stato d’animo.»
A diciotto anni Elisa entrò in lista d’attesa. «Lo feci con la leggerezza e la spensieratezza di una ragazza di quell’età, senza rendermi davvero conto di quello che sarebbe successo.»
La chiamata arrivò il 23 ottobre 2015.
«Ero praticamente più m*rta che viva: ero in ECMO e ricoverata in rianimazione.»
Dieci anni dopo, dopo tre anni di un importante peggioramento clinico, è arrivata una seconda sfida.
«Avevo una PEG per alimentarmi, ero in sedia a rotelle e con il respiratore attaccato ventiquattr’ore su ventiquattro. Dopo due chiamate andate a vuoto, finalmente è arrivata la terza. Il 14 marzo 2025 ho affrontato il mio secondo trapianto di polmoni.»
Nei momenti più difficili Elisa ha sempre trovato rifugio nella natura e negli animali. Accanto a loro ci sono sempre stati la sua famiglia e, negli ultimi anni, il suo compagno.
La fibrosi cistica le ha portato via molto. «Mi ha tolto troppe amicizie vere. I miei fratelli e le mie sorelle non di sangue, ma con una parte di DNA che ci accomunava: la fibrosi cistica.» Poi aggiunge, senza esitazione: «Mi ha tolto tempo, spensieratezza e tante esperienze.»
C’è però una passione a cui non ha mai rinunciato: i cavalli. «Con loro ho imparato a trovare compromessi, ma non ho mai smesso di starci. Più volte mi hanno salvata e per me sono una vera terapia.»
Nella foto, Elisa e Bally, la sua “conquista di questa seconda rinascita”.
Oggi quella passione è diventata anche un progetto di vita. Elisa è diventata Tecnico di Ippoterapia e sogna una casa più grande da condividere con il suo compagno, che spera un giorno diventi suo marito, con un giardino pieno di animali.
Se potesse parlare alla bambina che è stata, non le direbbe che tutto sarà facile. «Le racconterei che la fibrosi cistica, pur essendo una brutta bestiaccia, le farà conoscere il mondo, le persone e il valore della solidarietà in un modo che probabilmente non avrebbe mai potuto comprendere con il cuore.»
Alle famiglie che oggi ricevono una diagnosi vuole trasmettere soprattutto serenità. «Le cose sono cambiate tantissimo e continueranno a migliorare. Le cure ci sono.» Ma aggiunge anche un appello che le sta particolarmente a cuore. «Fate vivere i vostri bambini come se fossero sani. Lasciateli giocare, fare esperienze, vivere. Non metteteli sotto una campana di vetro, perché il tempo perso non te lo ridà nessuno. E non nascondete loro che cosa hanno.»
A chi invece non conosce la fibrosi cistica vorrebbe far capire che è una malattia invisibile solo all’apparenza. «C’è. Eccome se c’è. È silente e infida. Decide come farti passare la giornata: oggi bene, domani male. Da fuori magari sembra che vada tutto bene, ma chi la vive non può scegliere.»
Se dovesse descrivere la fibrosi cistica con tre parole, sarebbero: «bastarda, compagna, amore.» Tre parole che raccontano tutta la complessità del suo rapporto con la malattia. «Bastarda perché ti sottrae vita. Compagna perché, anche se non glielo hai mai chiesto, vive con te come una coinquilina non molto gradita. Amore perché, per quanto possa sembrare strano, mi ha insegnato ad amare e a lasciarmi amare all’infinito.»
C’è una frase che sente raccontare perfettamente il suo modo di guardare alla vita. È tratta da Gioia dei Modà: «se penso che son vivo anche in mezzo al casino… eppure gioia.»
Ma ce n’è un’altra, tratta da This Is Me, che sente altrettanto sua: «questa sono io, con le mie cicatrici e la mia storia.»
Perché, nonostante tutto, Elisa continua a scegliere la vita.
E, come dice lei stessa, «nonostante tutto, sono felice».
