La storia di Irene: fare pace con la propria “vita salata”
Irene ha 32 anni e vive a Perugia. Lavora come libera professionista nel campo della progettazione e del design di siti web e del digital marketing. Ama nuotare, fare escursioni nella natura con gli amici, ascoltare musica metal e coltivare le sue passioni per il cinema, la politica e la cultura nerd. Di sé dice di essere un «animaletto socievole», che con il tempo ha imparato a scegliere con cura le persone da tenere accanto.
La fibrosi cistica è sempre stata parte della sua vita. Non esiste un momento preciso in cui abbia scoperto di averla, perché la sua famiglia l’ha sempre coinvolta nella comprensione della malattia e delle cure necessarie per affrontarla. Piuttosto, racconta, è stato «un percorso a tappe».
Da bambina si chiedeva perché gli altri bambini non dovessero fare aerosol, fisioterapia o assumere farmaci ogni giorno. Poi è arrivata l’adolescenza, con una consapevolezza più profonda della propria condizione e delle sue conseguenze.
«Ricordo di essermi sentita “difettosa”, “sbagliata”. Provavo spesso un senso di inadeguatezza, di sconforto e di solitudine», racconta. A quei sentimenti si aggiungeva la fatica di seguire terapie quotidiane senza percepire sempre risultati immediati. «Intorno ai 15-16 anni ho iniziato a pensare spesso alla morte, a quando sarebbe arrivata per me».
Per cambiare sguardo verso sé stessa e verso la malattia ci è voluto tempo.
Oggi Irene descrive il proprio rapporto con la fibrosi cistica in modo molto diverso. L’arrivo dei modulatori CFTR ha avuto un ruolo importante, ma la svolta più significativa è arrivata grazie alla psicoterapia.
«Ho ascoltato il mio corpo, ho accolto i suoi segnali e i suoi bisogni, fino a creare un mio personale sistema per averne cura a tutto tondo.
Ho altresì fatto pace con le pagine più buie della mia “vita salata”, ho preso per mano quella parte di Irene più fragile ed irrequieta ed ho imparato a fare in modo di camminare sempre accanto a lei, senza ignorare mai ciò che mi dice: accogliere che sia del tutto umano provare fatica, tristezza, frustrazione e comunque attivare delle strategie per estrarre anche la più piccola particella di buono che possa permettere di proseguire la propria vita al meglio possibile, è forse il più grande dei risultati raggiunti».
Oggi Irene si definisce una donna in pace con sé stessa e con la fibrosi cistica. Non salta una terapia, gestisce con attenzione farmaci, visite, burocrazia e diritti, e non trova più strano definirsi «una donna con disabilità invisibile, una donna fibrotica». Anzi, riconosce che questa esperienza è una parte importante della propria identità.
Nel corso degli anni ha affrontato sfide importanti. Due interventi di polipectomia nasale, numerosi ricoveri per cicli di antibiotici in endovena e lunghi periodi trascorsi in ospedale. L’ultimo ricovero, nel maggio 2021, durante la pandemia da Covid-19, è stato il più difficile.
«Non potevo lasciare la stanza e non potevo ricevere visite. È stato il ricovero più pesante di tutti».
Le terapie prolungate hanno comportato anche complicazioni fisiche, fino alla scelta di impiantare un port-a-cath, che porta con sé da oltre undici anni.
Nei momenti più difficili, però, Irene ha trovato una risorsa fondamentale: «Sembrerà banale, ma ad aiutarmi è stato l’amore». L’amore dei genitori, degli amici, degli animali che hanno condiviso con lei pezzi di strada e, soprattutto, l’amore verso sé stessa.
La fibrosi cistica le ha imposto alcune rinunce. Dopo il diploma scientifico, un quadro clinico particolarmente complesso l’ha portata a rinunciare all’università.
«Ero sfinita, debole, incapace anche solo di ragionare tranquillamente su qualsiasi cosa. Non mi riconoscevo nemmeno».
Anche viaggiare ha sempre richiesto un’organizzazione diversa rispetto a quella delle altre persone. Campeggi improvvisati, partenze senza programmi o viaggi all’estero senza documentazione medica sono esperienze che non ha mai potuto vivere.
Eppure Irene non ha mai rinunciato a ciò che considera essenziale. Ha coltivato le proprie passioni, la vita sociale e l’impegno civile.Da anni è attiva in politica e considera il proprio attivismo una responsabilità verso la collettività.
«Credo profondamente nell’importanza di agire per il bene comune».
Negli ultimi anni ha inoltre maturato una riflessione importante sul privilegio rappresentato dall’accesso alle nuove terapie. Una consapevolezza che l’ha spinta a impegnarsi ancora di più per lottare affinché tutti possano avere una piena autodeterminazione ed una vita indipendente.
«Scelgo ogni giorno di mettere il mio privilegio a disposizione di chi non può battersi per i propri diritti».
Guardando al futuro, Irene non sogna imprese straordinarie. Desidera qualcosa di semplice e prezioso: una vita serena, indipendente, piena di esperienze, emozioni e scelte tutte sue: «Navigo verso una vita semplice, ma molto appagante».
Se potesse parlare alla bambina che è stata, le direbbe di resistere. «So che provi fatica, so che stai soffrendo nel corpo e nell’anima, ma devi tenere duro. Non saltare mai le terapie, non darti colpe che non ti appartengono. Resisti, sii paziente e abbi coraggio».
A chi oggi scopre la fibrosi cistica, invece, rivolge un messaggio di comprensione e incoraggiamento. «Capisco perfettamente cosa state provando: paura, dolore, senso di sconfitta e frustrazione. Ma prima impari ad aver cura di te stesso e a chiedere aiuto quando ne hai bisogno, meglio vivrai ogni anno della tua vita».
Per Irene è importante anche cambiare il modo in cui la società guarda alla disabilità invisibile. La fibrosi cistica, spiega, non dovrebbe essere raccontata attraverso stereotipi eroici o pietistici, ma attraverso il diritto delle persone a vivere pienamente la propria vita.
«La disabilità non è qualcosa che la persona “ha” dentro di sé, ma è il risultato di un rapporto disfunzionale tra corpi non conformi ed un mondo non progettato per accoglierli.
Questo principio vale anche per la FC e per tutte le disabilità invisibili: la tendenza a usare le persone disabili come fonti di ispirazione per chi non è disabile o a lodarle quando “compiono imprese eccezionali nonostante la loro condizione”, negando loro il diritto alla normalità e vulnerabilità di fatto, è un preconcetto che va completamente smantellato, a cominciare da sé stessi».
Se dovesse associare tre parole alla fibrosi cistica, Irene non avrebbe dubbi: «Invisibile, resistenza, cura».