Lucia è una ragazza di 34 anni affetta da fibrosi cistica, una condizione difficile che l’ha portata a combattere tante battaglie.
La sua storia è una testimonianza di forza, determinazione, resilienza e di voglia di vivere nonostante le difficoltà.
Fin dalla nascita, Lucia ha dovuto superare diverse sfide, a 48 ore di vita ha affrontato il suo primo intervento chirurgico per “ileo da meconio” – un’occlusione intestinale che richiede un’operazione alle prime ore di vita – e che ha portato alla scoperta di essere affetta da fibrosi cistica. Lucia si è sempre distinta per la sua grande determinazione e per la sua voglia di superare ogni difficoltà. In momenti diversi della sua vita, oltre a lottare contro la fibrosi cistica, Lucia ha affrontato tre tipi di tumori diversi, portandola ad essere il primo caso al mondo di paziente con fibrosi cistica colpita anche da neuroblastoma addominale. Nella sua vita ha affrontato tanti interventi chirurgici e tante ore di chemioterapia che hanno inciso in modo significativo sul suo stato di salute e in particolare sulla sua qualità della vita.
“Ho sempre accettato la mia condizione, essere affetta da fibrosi cistica, non mi sono mai chiesta per che fosse capitato proprio a me, e per questo ho sempre affrontato le terapie serenamente, come un compito da dover svolgere. Se agli altri bambini veniva richiesto aiuto per le faccende domestiche, a me veniva chiesto di curarmi, di seguire alla lettera le terapie prescritte dal medico. Devo dire che tutto ciò per me andava bene, sapevo che curarmi era il mio lavoro. Questo sino ai miei 22 anni, fino a quando mi hanno diagnostico il mio secondo tumore – cancro alla tiroide. Da quel momento le mie condizioni di salute hanno avuto un forte peggioramento, in quanto oltre alle difficolta e agli effetti correlati dovuti dalla fibrosi cistica, come il diabete, stavo peggiorando drasticamente a livello respiratorio. La fibrosi cistica, e in particolare tutte le chemio terapie affrontate, stavano danneggiando in modo importante i miei polmoni e la mia capacità respiratoria.”
Ad un certo punto la vita di Lucia è cambiata, i suoi polmoni erano così compromessi dalla fibrosi cistica e dalle tante chemio terapie che i ricoveri ospedalieri erano sempre più frequenti e la funzione respiratoria sempre più compromessa.
“A 26 anni mi hanno diagnosticato un nuovo tumore – cancro al colon al quarto stadio – operata di urgenza, mi hanno tolto 52 centimetri di intestino, una tuba e un’ovaia. Questo ha comportato nuove cicatrici e la riapertura della vecchia cicatrice sull’addome, sulla quale a mesi di distanza ho voluto tatuare sopra una cerniera. Questi nuovi cicli di chemio terapia, però, hanno devastato definitivamente i miei polmoni. La mia capacità respiratoria dal 70% è scesa vertiginosamente in poco tempo, portandomi in ossigenoterapia dipendente. Non riuscivo più ad alzarmi dal letto autonomamente, qualsiasi azione quotidiana richiedeva energie e un fiato che non avevo più, e tutto questo psicologicamente è stato devastante. Solo in questo momento della mia vita ho toccato realmente con mano la gravità della mia situazione, nonostante i pregressi peggioramenti ho sentito solo in quel momento lo sconforto nel vedere la mia vita scivolare via così… Metabolizzare tutto questo è stato difficile e ancora oggi è faticoso, in quanto è successo tutto in poco tempo.”
Nonostante ciò, Lucia non ha mai perso la speranza e il sorriso. Grazie alla sua forza e all’abbraccio dei suoi genitori e degli amici, è riuscita ad affrontare le difficoltà che la vita le ha riservato. Nella sua vita non sono mancati i momenti di gioia, viaggi come quello per Capo Nord a bordo della sua Mini, le serate in discoteca, la danza e il tanto sport. In particolare il crossfit, disciplina che ama e che le serve per migliorare la sua funzionalità respiratoria.
Lucia ha due mutazioni molte rare e poco studiate del gene CFTR – responsabile della fibrosi cistica. Ad oggi, come lei, c’è un 30% di pazienti in Italia che non ha accesso ai nuovi modulatori per il trattamento della FC a causa della propria mutazione genetica. Sono orfani di cura.
“La fibrosi cistica è una malattia che ti preclude di fare tante cose, in particolare uno dei gesti più semplici e spontanei: il respiro”.
