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A seguito delle numerose richieste pervenute alla Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC da parte di pazienti e familiari sull’accesso all’uso compassionevole del farmaco Trikafta, l’Associazione desidera precisare quanto segue:

1. i medici operanti nei Centri FC sono i soli che hanno la facoltà di proporre, in base al genotipo e alle condizioni cliniche del paziente, l’uso compassionevole di Trikafta (articolo del 13/12/2019).
2. La proposta del medico del Centro FC viene inviata al Comitato Etico dell’Istituzione Ospedaliera ove ha sede il Centro per la valutazione della richiesta.
3. Una volta ottenuta l’approvazione da parte del Comitato Etico, approvazione non sempre scontata, la richiesta passa all’esame della apposita commissione della Industria Farmaceutica.
4. Per la legge sulla privacy,  LIFC non può essere messa a conoscenza delle informazioni riguardanti i singoli pazienti circa l’accesso all’uso compassionevole.

Nell’interesse di tutti i pazienti, LIFC avrà un incontro con la casa farmaceutica nel corso della prossima settimana del quale fornirà un puntuale e dettagliato aggiornamento.