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LIFC CARES: Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica

Con il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica – progetto sostenuto per il 2017 con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese – LIFC Onlus assicura ai pazienti e alle loro famiglie uno strumento informativo e consultivo sui Servizi Sociali e Legali e sulle modalità di intervento in favore delle persone affette dalla patologia al fine di raggiungere pari opportunità su tutto il territorio nazionale e garantire ad ogni paziente una migliore qualità della vita. E’ un livello informativo e di orientamento indispensabile per evitare che le persone esauriscano le loro energie nel procedere per tentativi ed errori, nella ricerca di risposte adeguate ai loro bisogni. 

Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica interviene in due ambiti per orientare le domande di servizi e prestazioni, leggere i bisogni e indirizzarli verso le risposte più pertinenti:

  • il Servizio Sociale, attivo dal lunedì al venerdì per tutto l’arco dell’anno
  • il Servizio Legale, garantito quotidianamente attraverso un accesso e-mail e disponibile in sede ogni primo mercoledì del mese

Descrizione del progetto

LIFC CARES si pone l’obiettivo principale di garantire al paziente e alla sua famiglia un servizio di consulenza gratuito, qualificato e capace di fornire sostegno, orientamento e risposte attraverso un’informazione chiara, aggiornata e dettagliata, offrendo tutti gli strumenti necessari a garantire il rispetto dei diritti sanciti dalle normative vigenti. La fibrosi cistica è una patologia che invade fortemente la sfera personale, arrecando al paziente ad alla sua famiglia uno svantaggio sociale importante già solo per la natura della diagnosi. La qualità della vita della famiglia e del paziente viene fortemente compromessa sotto differenti aspetti: nel paziente bambino adolescente ed oggi anche adulto, oltre ai percorsi sanitari indispensabili per contrastare i sintomi di una malattia invasiva e degenerativa, sono necessarie azioni socio-assistenziali costanti e quotidiane, attraverso attività di sostegno, percorsi guidati ed interventi mirati che sono inevitabilmente frutto di studi, aggiornamenti ed approfondimenti professionali. 

LIFC CARES mette a disposizione delle famiglie professionisti esperti in fibrosi cistica – Assistente Sociale ed Avvocato – che forniscono informazioni univoche, chiare e specificatamente calate nella realtà della patologia. Il paziente o il familiare che contatta gli esperti riceve pertanto una risposta qualificata e condivide con il professionista esperienze personali, segnala problemi e disservizi sul territorio, esprime dubbi ed incertezze circa eventuali esami da clinici da eseguire. 

LIFC CARES prevede il mantenimento del Numero Verde Gratuito 800 912 655, punto di riferimento per ricevere informazioni sulla patologia, sugli esami da effettuare e sulle strutture a cui rivolgersi, ed è gestito dall’Assistente Sociale LIFC Dr.ssa Vanessa Cori. Attraverso questo servizio, nell’anonimato, il paziente si sente libero di esprimere qualsiasi domanda o necessità sapendo di parlare con un professionista serio e competente, pronto a dare notizie sulle normative di riferimento e sui diritti da esse riconosciuti; sui centri di cura FC presenti sul territorio nazionale e sulle pratiche assistenziali. Il contatto telefonico può essere inoltre l’occasione per mettere in contatto il paziente con la realtà associativa, fa sentire i pazienti meno soli nella gestione della patologia e dà loro la certezza che qualcuno si stia occupando di risolvere per loro eventuali disservizi o problematiche, attraverso il dialogo costante con le Istituzioni e le Amministrazioni.

LIFC CARES garantisce inoltre:

  • sostegno ed orientamento ai pazienti che si recano o trasferiscono all’estero per motivi di studio o lavoro
  • contatto con le Associazioni FC degli stati esteri al fine di affiancare il paziente in eventuali spostamenti
  • formazione specifica e costante per gli esperti LIFC 
  • partecipazione a convegni/seminari/meeting sulla fibrosi cistica per assicurare risposte aggiornate e professionalità. 

 

Responsabile del Progetto

Dr.ssa Vanessa Cori, Assistente Sociale LIFC – Viale Regina Margherita n. 306 – 00198 Roma

Tel. 06 45547851 – mail assistentesociale@fibrosicistica.it

 

Progetto sostenuto in quota parte con i fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese 

 

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