LIFC CARES: Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica

Sostieni questo Progetto,
fai una donazione attraverso PayPal

La donazione è effettuata direttamente sul sito PayPal,
il sistema di pagamento più sicuro, protetto e veloce al mondo (puoi donare anche con la tua normale Carta di Credito).

Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica assicura ai pazienti e alle loro famiglie uno strumento informativo e consultivo sui Servizi Sociali e Legali e sulle modalità di intervento in favore delle persone affette dalla patologia, così da garantire ad ogni paziente una migliore qualità della vita e facilitare l’accesso ai servizi territoriali. E’ uno strumento di informazione ed orientamento che identifica ed interpreta il bisogno del paziente, indirizzandolo verso le risposte più pertinenti, per evitare che le persone esauriscano le loro energie nel procedere per tentativi ed errori, nella ricerca di risposte adeguate alle loro necessità. Gli ambiti di intervento del progetto sono i seguenti:

  • il Servizio Sociale, attivo dal lunedì al venerdì per tutto l’arco dell’anno
  • il Servizio Legale, garantito quotidianamente attraverso un accesso e-mail e disponibile in sede ogni primo mercoledì del mese

Il progetto fornisce al paziente e alla sua famiglia un servizio di consulenza gratuito, qualificato e capace di fornire sostegno, orientamento e risposte attraverso un’informazione chiara, aggiornata e dettagliata, nel rispetto dei diritti sanciti dalle normative vigenti. La fibrosi cistica è una patologia che invade fortemente la sfera personale, arrecando al paziente ad alla sua famiglia uno svantaggio sociale importante già solo per la natura della diagnosi. La qualità della vita della famiglia e del paziente viene fortemente compromessa sotto differenti aspetti: nel paziente bambino adolescente ed oggi anche adulto, oltre ai percorsi sanitari indispensabili per contrastare i sintomi di una malattia invasiva e degenerativa, sono necessarie azioni socio-assistenziali costanti e quotidiane, attraverso attività di sostegno, percorsi guidati ed interventi mirati che sono inevitabilmente frutto di studi, aggiornamenti ed approfondimenti professionali.

Il Servizio mette a disposizione delle famiglie professionisti esperti in fibrosi cistica – Assistente Sociale ed Avvocato – che forniscono informazioni specificatamente calate nella realtà della patologia in base alle diverse esigenze riscontrate. Attraverso il Numero Verde Gratuito 800 912 655, gestito dall’Assistente Sociale LIFC dr.ssa Vanessa Cori, è possibile ricevere informazioni sulla patologia, sugli esami da effettuare e sulle strutture a cui rivolgersi, sulle normative di riferimento e sui diritti da esse riconosciuti. Il contatto telefonico può essere inoltre l’occasione per mettere in contatto il paziente con la realtà associativa, fa sentire i pazienti meno soli nella gestione della patologia e dà loro la certezza che qualcuno si stia occupando di risolvere per loro eventuali disservizi o problematiche, attraverso il dialogo costante con le Istituzioni e le Amministrazioni.

LIFC CARES garantisce inoltre:

  • sostegno ed orientamento ai pazienti che si recano o trasferiscono all’estero per motivi di studio o lavoro
  • contatto con le Associazioni FC degli stati esteri al fine di affiancare il paziente in eventuali spostamenti
  • formazione specifica e costante per gli esperti LIFC
  • partecipazione a convegni/seminari/meeting sulla fibrosi cistica per assicurare risposte aggiornate e professionalità.

Responsabile del Progetto

Dr.ssa Vanessa Cori, Assistente Sociale LIFC – Viale Regina Margherita n. 306 – 00198 Roma

Tel. 06 45547851 – mail assistentesociale@fibrosicistica.it

Progetto sostenuto in quota parte con i fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese