Il Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica torna, alla sua 12° edizione, il 16 e il 17 novembre 2024.
Il tradizionale appuntamento riunirà, ancora una volta, la comunità FC con l’obiettivo di informare sulle principali novità in ambito terapeutico, socio – assistenziale e associativo.
Ad ospitarlo sarà la Liguria e, in particolare, Arenzano, in provincia di Genova, anche quest’anno con la possibilità di seguire l’evento in diretta streaming dal sito LIFC, per chi non potesse partecipare in presenza – proprio per ricordare il valore della condivisione di un momento così importante e così sentito dalla nostra comunità.
Dai notevoli cambiamenti che la patologia ha visto negli ultimi anni, è nato il tema principale del Forum 2024: Pazienti e Centri di Cura insieme dall’infanzia all’età adulta.
Le prospettive di vita di alcuni pazienti con FC si allungano, cambiano le cure, le esigenze e anche i Centri di Cura si evolvono, adattandosi alle nuove necessità.
Sono infatti trascorsi 31 anni dalla promulgazione della Legge 548/93, la legge sulla Fibrosi Cistica che ha dato così tanto impulso al miglioramento delle cure e dell’assistenza al paziente istituendo i Centri FC, garantendo la gratuità dei farmaci, stanziando i fondi per la ricerca ed implementando lo screening neonatale. Tanti passi in avanti sono stati fatti ma occorre guardare con attenzione al presente e, soprattutto al futuro, domandarsi quali aspetti debbano essere colmati e quali migliorati con un occhio rivolto alla ricerca e agli aggiornamenti che arrivano anche dall’estero.
Pazienti pediatrici e adulti a confronto, insieme ai clinici e ad esponenti delle istituzioni, per riflettere sulle necessità dei pazienti, a livello di cure, di caregiver, e sul piano della piena realizzazione personale e professionale.
Sarà inoltre presentato il nuovo Report 2021 – 2022 del Registro Italiano Fibrosi Cistica.
Oltre alle sessioni prettamente cliniche, affidate agli esperti dei Centri FC, si condivideranno alcuni aggiornamenti e le nuove progettualità LIFC.
Informazioni per la partecipazione
La partecipazione al Forum è gratuita per i Componenti del Consiglio Direttivo LIFC, per i Delegati Regionali all’Assemblea dei Soci e per i relatori.
Per tutti gli altri interessati a partecipare è richiesto un contributo di 50 euro a copertura delle spese di vitto e alloggio.
Per finalizzare l’iscrizione si prega di compilare il form sottostante con l’indicazione degli eventuali pasti e soggiorni richiesti, intolleranze alimentari e altre informazioni utili alla partecipazione.
La data entro la quale è possibile iscriversi è il 30 settembre 2024.
Il contributo può essere versato al seguente IBAN: IT60F0306909606100000017372 – c/c presso Banca Intesa intestato a Lega Italiana Fibrosi Cistica indicando la causale ‘FORUM LIFC 2024’
PROGRAMMA
Sabato 16 Novembre
9:30 Registrazione dei partecipanti
10:00 – 10:15 Saluti istituzionali e apertura dei lavori
- Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica
- Francesco Blasi, Presidente SIFC Società Italiana Fibrosi Cistica
- Matteo Marzotto, Presidente Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
- Raffaele Spiazzi, Direttore Sanitario Ospedale Gaslini Genova
10:15 – 11:00 Confronto con le Istituzioni sulla tutela dei diritti delle persone con disabilità
Interventi
- Alessandra Locatelli, Ministro della disabilità
- Daniela Ternullo, Senatrice – Membro della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale)
11:00 – 12:00 La Fibrosi Cistica in età pediatrica: la diagnosi della malattia oggi e l’ importanza dei centri pediatrici
Moderatrice prof. Serena Quattrucci, Consulente Scientifico LIFC
Interventi
- Pietro Ripani, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica Abruzzo
- Federico Cresta, Pediatra del Centro FC presso Ospedale Gaslini
- Ugo Pradal, Direttore presso Unità operativa pediatria Rovereto
12:00 –13:15 Tavola Rotonda
I 3 Centri di cura di pazienti adulti a confronto: discussione sulla aderenza terapeutica, comorbidità e obesità nei pazienti con fibrosi cistica
- Moderatrice Prof. Serena Quattrucci
- Vincenzo Carnovale, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica dell’Adulto della Campania
- Francesco Blasi, Presidente SIFC Società Italiana Fibrosi Cistica
- Barbara Messore Responsabile del Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica Piemonte e Valle d’Aosta
- Laboratorio Pazienti Adulti: testimonianze e discussione sull’importanza dei Centri di cura per pazienti adulti (transitional care) Transizione dal pediatrico all’adulto intervento di Barbara Allasia
13:30 Pranzo
15:00 -15:30 Registro Italiano Fibrosi Cistica: NUOVO REPORT 2021-2022
Interventi
- Rita Padoan, Comitato Scientifico RIFC – Membro delegato LIFC
- Marco Salvatore, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
15:30-16.15 Novità dal 1° Corso nazionale sul trapianto di polmone: la certificazione di competenze
Interventi
- Letizia Morlacchi, Pneumologa Policlinico Milano
- David Bennet, Pneumologo Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
16:15-16:45 Il futuro della fibrosi cistica: dalla ricerca alla sostenibilità della spesa sanitaria
Intervento
- Marco Cipolli, Centro di cura Fibrosi Cistica Verona
17:00-17.45 Consegna Premio Volontariato LIFC
Intervento
- Marco Fornaro, Chief Strategy Officer MSL Groupe
17:45-18:30 Novità da LIFC
19:00 Chiusura Lavori
20:30 Cena
Domenica 17 Novembre
9:00-9:45 Aggiornamenti dagli ultimi Congressi scientifici internazionali
Interventi
- Marco Magrì, Responsabile Area di Interesse Ricerca e Rapporti con l’Europa LIFC
- Giuseppe Parisi, Dirigente Medico Presidio San Marco presso l’UOC di Broncopneumologia pediatrica e Fibrosi Cistica Catania
09:45-10:15 La vita emotiva della persona con fibrosi cistica: implicazioni dall’infanzia all’età adulta
Intervento
- Riccardo Ciprandi, Psicologo Ricercatore – UOSD Centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini Genova
10:15-11:30 Tavola Rotonda LIFC incontra SIFC
Interventi
- Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC
- Vincenzo Carnovale, Responsabile centro Fibrosi Cistica Adulti Campania
- Francesco Blasi, Presidente SIFC Società Italiana Fibrosi Cistica
- Federico Cresta, Pediatra del Centro FC presso Ospedale Gaslini
- Referenti LIFC Area Qualità della vita e Area Qualità delle cure
11:30-12.00 Inserimento lavorativo: Amazon sceglie LIFC
Intervento
- Referente Amazon e testimonianza paziente coinvolto nel progetto
12.00-12.15 Annuncio Vincitori Borsa di Studio Luigi Maiuri
12.15- 12.30 Saluti finali e chiusura lavori
Buffet leggero per gli ospiti