13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica: nuovi percorsi di vita e di cura per le persone con FC

La comunità italiana della fibrosi cistica si dà appuntamento a Bari, il 15 e 16 Novembre presso l’Hotel Parco dei Principi, per una nuova e importante edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, intitolata “Riscrivere il futuro. Nuovi percorsi di vita e di cura”.

L’evento si propone come un momento di confronto, aggiornamento e condivisione tra pazienti, familiari, professionisti sanitari, ricercatori, rappresentanti istituzionali e associazioni. L’obiettivo è quello di riflettere insieme sulle nuove prospettive aperte dai più recenti sviluppi delle terapie, in un contesto che vede cambiare profondamente la qualità e l’aspettativa di vita delle persone con fibrosi cistica.

Durante il Forum verranno affrontati temi cruciali quali: il confronto con le Istituzioni per i nuovi trattamenti terapeutici, approfondimenti sul nuovo decreto Disabilità, un focus sull’alimentazione e sul sovrappeso nell’era dei modulatori. Non mancheranno gli aggiornamenti dai Congressi scientifici internazionali e sul Nuovo Report del Registro Italiano sulla Fibrosi Cistica. Verranno discussi anche alcuni aspetti fondamentali come la sessualità e le prospettive della FC nella Terza età.

Il tema scelto per questa edizione “Riscrivere il futuro: nuovi percorsi di vita e di cura” richiama la possibilità concreta, oggi più che mai, di immaginare nuovi scenari per le persone affette da fibrosi cistica, grazie a terapie sempre più efficaci e a una maggiore consapevolezza collettiva.

Il Forum rappresenta anche un’opportunità preziosa per costruire reti e rafforzare la collaborazione tra i diversi attori coinvolti nella lotta contro questa malattia genetica complessa.

Il programma è il seguente:

Sabato 15 Novembre

9:00 Registrazione dei partecipanti

9.30 Saluti istituzionali e apertura dei lavori

Antonio Guarini, Presidente LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica

Matteo Marzotto, Presidente FFC Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica

Francesco Blasi, Presidente SIFC Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica

Domenico Accettura, Presidente FMSI Federazione Medico Sportiva Italiana

Paola Giordano, Professore ordinario di Pediatria UOC “B. Trambusti”- Responsabile del Centro Regionale FC Bari

Vito Leccese, Sindaco di Bari

Michele Emiliano, Presidente Regione Puglia

Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità

10:30 Tavola Rotonda – Confronto con le Istituzioni sui nuovi trattamenti terapeutici in fibrosi cistica

Modera: Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC

Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

Antonio Guarini, Presidente LIFC

Vincenzo Carnovale, Vicepresidente SIFC

Testimonianze: Riccardo Bigioni, Giulia Elisa Massetti

11:30 Decreto Legislativo n. 62 del 2024: Decreto disabilità e novità in fibrosi cistica

Modera: Maria Grazia Salvatori, Responsabile Area di Interesse Qualità della Vita LIFC

Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità

Giovanni Scuderi, Vicepresidente CMS Commissione Medica Superiore INPS

Aldo Grenzi, Dirigente Area manageriale, ammortizzatori sociali, inclusione sociale, invalidità civile, credito e welfare INPS Puglia

Vincenzo Falabella, Presidente FISH Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie

12:30 Fibrosi cistica e alimentazione: focus su diabete correlato e sovrappeso

Modera: Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC

Mimma Caloiero, Direttore Struttura Complessa Pediatria Ospedale “Giovanni Paolo II” Lamezia Terme – Responsabile Centro Regionale FC Calabria

Assunta Celardo, Dietista Centro Regionale FC Campania AOU “Federico II” Napoli

Dario Carrara, Head of Specialized Nutrition Field Force Danone

Testimonianza: Annapaola Della Porta

13:30 Pranzo

15:00 Il valore dello sport in fibrosi cistica: esperienze e storie di vita

Modera: Antonio Guarini, Presidente LIFC

Angelo Giliberto, Presidente CONI Puglia

Giuseppe Lassandro, Consigliere Associazione Medico Sportiva Bari e Membro Giunta CONI Puglia

Alessandro Gattafoni, Atleta, paziente e testimonial LIFC

Lucia Dimola, Sportiva e paziente FC

15:45 Tavola Rotonda – Intergruppo Parlamentare sulla fibrosi cistica: obiettivi e proposte future

Modera: Antonio Guarini, Presidente LIFC

Ignazio Zullo, Co-Presidente Intergruppo Parlamentare sulla fibrosi cistica e Capogruppo in 10ª Commissione Affari Sociali del Senato

Ilenia Malavasi, Co-Presidente Intergruppo Parlamentare sulla fibrosi cistica e Membro della Commissione XII Affari Sociali della Camera dei Deputati

Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC

Floriano Scioscia, Referente Arcidiocesi di Bari – Bitonto per la Pastorale delle persone con disabilità

16:15 Registro Italiano Fibrosi Cistica: nuovo Report 2023-2024

Modera: Claudio Natalizi, Vicepresidente LIFC

Rita Padoan, Membro delegato LIFC – Comitato Scientifico RIFC

Marco Salvatore, Responsabile Scientifico RIFC – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

16:45 Sessualità e fibrosi cistica: tra tabù, consapevolezza e qualità della vita

Modera: Maura Ambroni, Responsabile Centro Regionale FC Cesena Ospedale “M. Bufalini”

Barbara Messore, Fibrosi Cistica dell’adulto AOU San Luigi Gonzaga Orbassano

Luca Maria Schonauer, Specialista in Ginecologia e Ostetricia e Professore associato di Ginecologia e Ostetricia Università “A. Moro” Bari

Samantha Pastore, Psicologa e Psicoterapeuta, Consulente LIFC

Alessia Grande, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta Centro Regionale FC dell’adulto Piemonte e Valle d’Aosta – SCDO Pneumologia dell’AOU San Luigi Gonzaga Orbassano

18:00  Chiusura lavori        

20:30  Cena

Domenica 16 Novembre

9:00 Aggiornamenti dagli ultimi Congressi scientifici internazionali

Modera: Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC

Silvia Ranocchiari e Marco Magrì, Responsabili Area di Interesse Ricerca e Rapporti con l’Europa LIFC

Giuseppe Parisi, Dirigente Medico Presidio San Marco presso l’UOC di Broncopneumologia pediatrica e FC Catania

Luca Cristiani, Dirigente Medico I Livello UOC Pneumologia e FC IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma

Vincenzo Carnovale, Vicepresidente SIFC

10:00 Tavola Rotonda – Progetto Twinning: il valore del gemellaggio tra Centri di cura e Associazioni di volontariato

Modera: Marco Magrì, Responsabile Area di Interesse Ricerca e Rapporti con l’Europa LIFC

Fabio Majo, Dirigente Medico UOC Pneumologia e FC IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma

Irma Tashi, Chief of Adult Cystic Fibrosis Center Tirana

Silvia Ranocchiari, Responsabile Area di Interesse Ricerca e Rapporti con l’Europa LIFC

Dritan Gazidede, Cistik Fibrosis Albania

10:45 Terza Età: il futuro della fibrosi cistica

Modera: Eugenio Bertolotti, Responsabile Area di Interesse Qualità delle Cure LIFC

Vincenzo Carnovale, Responsabile del Centro Regionale FC dell’adulto Campania AOU “Federico II” Napoli

Antonella Santoro, Pneumologa dell’adulto Centro Regionale FC Cerignola Ospedale “G. Tatarella”

Giorgio Zoccatelli, Assistente Sociale Specialista AOUI Verona

Testimonianza: Daniela Deluca

11:45 Fibrosi cistica: il futuro che costruiamo insieme

12.30 Annuncio Vincitori Borsa di Studio “Luigi Maiuri”

Antonio Guarini, Presidente LIFC

13.00 Chiusura lavori e buffet