Alla nona edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, insieme a pazienti, caregiver e istituzioni, LIFC pone le basi dei nuovi modelli assistenziali in fibrosi cistica
Uno spazio di partecipazione per ascoltare e dare voce alle persone con fibrosi cistica e aprire una finestra sulla patologia: questo, da 9 edizioni, è lo spirito che caratterizza il Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia.
La persona con fibrosi cistica con i suoi bisogni di vita e di cura resta il file rouge dell’edizione 2021, mentre ‘cambiamento’ è la parola chiave su cui sarà incentrato il dibattito durante l’evento.
L’approvazione della rimborsabilità del nuovo farmaco innovativo per la fibrosi cistica, frutto anche del lavoro congiunto tra LIFC, SIFC e FFC, le tre realtà che in Italia sostengono l’attività di assistenza, cura e ricerca scientifica, segna infatti il traguardo di quella rivoluzione terapeutica in atto da anni che sta dimostrando di migliorare la qualità e l’aspettativa di vita per le persone con fibrosi cistica. “Alla luce di queste novità in ambito terapeutico sarà necessario innovare gli attuali modelli assistenziali – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – e adattarli alle esigenze di una popolazione di pazienti adulti in continua crescita. Un cambiamento – prosegue la Presidente – che LIFC vuole contribuire a riscrivere insieme alle Istituzioni, ai pazienti, familiari e caregiver, nel corso di questa edizione del Forum“. La prima sessione dal titolo ll Manifesto della Fibrosi Cistica: nuovi modelli assistenziali alla luce dei progressi terapeutici ha proprio questa finalità: produrre un documento programmatico frutto del confronto con i principali stakeholders di sistema impegnati nella cura della malattia.
Sotto la lente anche il tema dei farmaci, nella sessione Orizzonte Farmaci, che abbraccia un ventaglio di argomenti: dalle procedure relative alla rivalutazione del prezzo dei farmaci e alla loro rimborsabilità da parte del SSN, agli eventuali effetti avversi dei potenziatori e modulatori della proteina CFTR, a quello più ampio della farmacovigilanza in quanto, in materia di sicurezza dei farmaci, è fondamentale accrescere la consapevolezza e la partecipazione di quei pazienti che, come le persone con fibrosi cistica, devono assumere farmaci con regolarità? per salvaguardare la propria qualità? di vita,
A concludere gli interventi legati all’ambito delle ‘cure’ sarà un aggiornamento sulla ricerca transfrontaliera e internazionale con le novità dalla letteratura e dal Congresso Europeo di Fibrosi Cistica.
Ulteriori sessioni di approfondimento saranno dedicate agli argomenti segnalati dal Laboratorio Pazienti Adulti: dalla genitorialità nell’era dei modulatori, allo screening al portatore sano tra etica e libertà di scelta.
Cosa ci porteremo a casa?
Ce lo chiediamo al termine di ogni appuntamento prezioso come il Forum. Questa è la seconda edizione che ci vede lontani, che ci vede seguire il Forum italiano sulla Fibrosi Cistica da casa, ma andiamo via ugualmente diversi con la speranza e la voglia di continuare a vivere il presente per costruire il domani delle persone con fibrosi cistica.