News Archivi - Pagina 23 di 29 - LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV

CARENZA CREON, AIFA ASSICURA LA CONTINUITA’ TERAPEUTICA PER TUTTI I PAZIENTI

Roma, 22 settembre 2017. “Saranno adottati tutti gli strumenti necessari a garantire ai pazienti affetti da fibrosi cistica la necessaria […]

Carenza farmaci in Fibrosi Cistica, il caso approda in Parlamento

Dopo quasi un anno di difficoltà nella distribuzione del farmaco Creon® nelle formulazioni 10.000 e 25.000, il caso approda in […]

Anche per i minori con fibrosi cistica arriva il protocollo tra INPS e gli Ospedali Gaslini, Meyer e Bambin Gesù

Si semplifica ulteriormente per i minori con fibrosi cistica l’iter sanitario per il riconoscimento delle prestazioni assistenziali di invalidità ed […]

CHIUSURA UFFICI LIFC

Gli uffici LIFC rimarranno chiusi per la pausa estiva dal 14 al 27 Agosto. Le attività riprenderanno regolarmente secondo i […]

IL FARMACO KALYDECO® APPROVATO DALLA FDA PER CINQUE NUOVE MUTAZIONI SPLICE

Vertex Pharmaceuticals ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato il farmaco Kalydeco® (ivacaftor) per il trattamento di cinque […]

SANITA’. BINETTI: LA VITA DIFFICILE DEI MALATI RARI IN ESTATE

(DIRE) Roma, 3 ago. – “E’ quanto accade in questi giorni ai malati di Fibrosi cistica. Il Creon, unico farmaco […]

LA CASA FARMACEUTICA MYLAN INTERVIENE SULL’EMERGENZA CREON

Quella che sembrava un’emergenza risolta, lo era solo in apparenza. Dopo una prima rassicurazione da parte AIFA sulla disponibilità del […]

LE RASSICURAZIONI AIFA SULL’EMERGENZA CREON®

A seguito delle segnalazioni pervenute da pazienti e famiglie in merito alla carenza del Creon® nelle formulazioni 10.000 e 25.000, LIFC […]

DALL’INPS, IL “BONUS ASILO NIDO” ANCHE PER I NEONATI CON MALATTIE CRONICHE

Un contributo di 1.000 Euro esteso anche ai bambini affetti da gravi patologie come la fibrosi cistica. Arriva il BONUS […]

Aggiornamento sulle difficoltà di approvvigionamento del farmaco CREON

Con riferimento alle recenti segnalazioni ricevute riguardanti la carenza del farmaco CREON, comunichiamo che AIFA è stata informata della problematica […]

GENITORIALITÀ IN FIBROSI CISTICA: UN’ “ATTESA” SEMPRE PIÙ “DOLCE”

Le ultime novità sulla diagnosi genetica pre-impianto per le coppie fertili portatrici di patologie genetiche come la fibrosi cistica, provengono […]

LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI INSIEME A PARLAMENTARI E TECNICI PER “FARE SISTEMA”

Siglato presso la sala stampa della Camera dei Deputati l’accordo con il quale nasce l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare per favorire politiche a sostegno dei pazienti.

PUBBLICATA IN GAZZETTA UFFICIALE LA DETERMINA AIFA RELATIVA AD ORKAMBI

Nella Gazzetta Ufficiale n. 143 del 22/06/2017 è stata pubblicata la determina AIFA in cui si stabilisce che, a partire dal 23/06/2017, sarà possibile utilizzare il farmaco ORKAMBI in regime di rimborsabilità SSN (classe A) per il trattamento della fibrosi cistica.