I INCONTRO ALLEANZA MALATTIE RARE
Da molti anni l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare cerca di intercettare le esigenze dei “malati rari” per attivare iniziative […]
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DONAZIONI E TRAPIANTO DI ORGANI IN CALABRIA: REALTA’ E PROSPETTIVE
L’evento si pone come un confronto aperto tra Istituzioni regionali, operatori sanitari ed esponenti delle regioni più virtuose in tema […]
TORNEO DI BURRACO IN SOSTEGNO DI LIFC LAZIO – COMITATO OFFICIUM ONLUS
Torneo di burraco organizzato da LIFC Lazio Comitato Officium Onlus, in programma Domenica 29 Ottobre presso il Circolo Tennis San Giorgio […]
XV CONVENTION DEI RICERCATORI FC
La XV Convention dei Ricercatori della Rete Italiana FC si terrà dal 26 al 28 ottobre 2017 a Verona, presso la Camera di Commercio, […]
XIII CONGRESSO NAZIONALE SIFC
Si terrà dal 22 al 25 novembre presso l’Hotel Royal Continental di Napoli il XIII Congresso della Società Italiana per […]
OGNI GIORNO UNA SFIDA DA RACCONTARE
Tanti piccoli e grandi traguardi quotidiani sono oggi a portata di mano grazie alle terapie per la fibrosi cistica, che […]
LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI INSIEME A PARLAMENTARI E TECNICI PER “FARE SISTEMA”
Siglato presso la sala stampa della Camera dei Deputati l’accordo con il quale nasce l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare per favorire politiche a sostegno dei pazienti.
NASCE L’ALLENZA ITALIANA MALATTIE RARE: ISTITUZIONI E TECNICI INSIEME PER FARE SISTEMA AL SERVIZIO DEI PAZIENTI
Sono 3 milioni gli italiani con malattie rare e circa 7-8 mila le patologie che si definiscono tali. Pazienti, per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza.
PUBBLICATA IN GAZZETTA UFFICIALE LA DETERMINA AIFA RELATIVA AD ORKAMBI
Nella Gazzetta Ufficiale n. 143 del 22/06/2017 è stata pubblicata la determina AIFA in cui si stabilisce che, a partire dal 23/06/2017, sarà possibile utilizzare il farmaco ORKAMBI in regime di rimborsabilità SSN (classe A) per il trattamento della fibrosi cistica.
PRESENTATI I RISULTATI DELLO STUDIO SULLA COMBINAZIONE LUMACAFTOR-IVACAFTOR IN ETA’ PEDIATRICA
Nel corso della recente conferenza annuale della European Cystic Fibrosis Society di Siviglia sono stati presentati da Vertex i risultati […]
APERTO FINO AL 26 GIUGNO IL BANDO ‘PASSO DOPO PASSO’ CESC PROJECT – LIFC PER L’INSERIMENTO DI 10 VOLONTARI DEL SERVIZIO CIVILE NAZIONALE
E’ stato pubblicato il bando per il Servizio Civile Nazionale 2017 relativo al Progetto ‘Passo dopo Passo’ CESC Project – […]
Spettacolo teatrale a sostegno di LIFC Marche – ‘Una domenica in famiglia’
La Compagnia “Noi del Teatrino” di Camporotondo di Fiastrone presenta la commedia dialettale “Una domenica in famiglia” di Valerio Piramo, presso […]
LIFC presente al XV Seminario di Primavera della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus
Lo scorso 27 e 28 Maggio a Verona si è svolto il Seminario di Primavera FFC ed il raduno dei volontari e dei sostenitori della Fondazione Ricerca FC
Grande successo per la ‘Respiro Challenge’, la sfida solidale della campagna Un Respiro in più
Si è conclusa lo scorso 22 Maggio sui campi da gioco della Serie A Tim la campagna ‘Un Respiro in […]
Tutti in campo con Playon, il torneo dei giovanissimi che sostiene il progetto Telemedicina
La campagna Playon, presentata ufficialmente lo scorso Novembre durante il IV Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, è entrata nel vivo: è […]
Donato al Policlinico di Milano da parte di LIFC il nuovo macchinario Organ Care System per la perfusione polmonare
Con una cerimonia che si è svolta lo scorso giovedì presso il Centro Trapianti dell’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico […]