Sono 3 milioni gli italiani con malattie rare e circa 7-8 mila le patologie che si definiscono tali. Pazienti, per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza.
Nella Gazzetta Ufficiale n. 143 del 22/06/2017 è stata pubblicata la determina AIFA in cui si stabilisce che, a partire dal 23/06/2017, sarà possibile utilizzare il farmaco ORKAMBI in regime di rimborsabilità SSN (classe A) per il trattamento della fibrosi cistica.
Nel corso della recente conferenza annuale della European Cystic Fibrosis Society di Siviglia sono stati presentati da Vertex i risultati […]
E’ stato pubblicato il bando per il Servizio Civile Nazionale 2017 relativo al Progetto ‘Passo dopo Passo’ CESC Project – […]
La Compagnia “Noi del Teatrino” di Camporotondo di Fiastrone presenta la commedia dialettale “Una domenica in famiglia” di Valerio Piramo, presso […]
Lo scorso 27 e 28 Maggio a Verona si è svolto il Seminario di Primavera FFC ed il raduno dei volontari e dei sostenitori della Fondazione Ricerca FC
Si è conclusa lo scorso 22 Maggio sui campi da gioco della Serie A Tim la campagna ‘Un Respiro in […]
La campagna Playon, presentata ufficialmente lo scorso Novembre durante il IV Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, è entrata nel vivo: è […]
Con una cerimonia che si è svolta lo scorso giovedì presso il Centro Trapianti dell’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico […]
Lo Schema di regolamento del Ministero della Salute che disciplina obiettivi, funzioni e struttura del SIT (Sistema Informativo dei Trapianti) […]
Un sistema messo a punto dal gruppo di ricerca guidato dalla Dr.ssa Anna Cereseto, biologa del CIBIO, ha identificato il […]
L’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale d’intesa con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero […]
Con un comunicato stampa del 17 Maggio, Vertex Pharmaceuticals ha annunciato che la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato […]
Si è insediata lo scorso 10 Maggio, presso l’Ufficio di Gabinetto del Ministro della Salute, la Commissione di monitoraggio dell’attuazione […]
Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, assieme ai colleghi di Spagna, Portogallo, Malta, Grecia e Cipro, durante la riunione dei […]
Vi informiamo che, in merito alle difficoltà di approvvigionamento del farmaco Creon 25.000 riscontrate presso le strutture di varie Regioni, […]
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