OGNI GIORNO UNA SFIDA DA RACCONTARE
Tanti piccoli e grandi traguardi quotidiani sono oggi a portata di mano grazie alle terapie per la fibrosi cistica, che […]
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LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI INSIEME A PARLAMENTARI E TECNICI PER “FARE SISTEMA”
Siglato presso la sala stampa della Camera dei Deputati l’accordo con il quale nasce l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare per favorire politiche a sostegno dei pazienti.
NASCE L’ALLENZA ITALIANA MALATTIE RARE: ISTITUZIONI E TECNICI INSIEME PER FARE SISTEMA AL SERVIZIO DEI PAZIENTI
Sono 3 milioni gli italiani con malattie rare e circa 7-8 mila le patologie che si definiscono tali. Pazienti, per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza.
PUBBLICATA IN GAZZETTA UFFICIALE LA DETERMINA AIFA RELATIVA AD ORKAMBI
Nella Gazzetta Ufficiale n. 143 del 22/06/2017 è stata pubblicata la determina AIFA in cui si stabilisce che, a partire dal 23/06/2017, sarà possibile utilizzare il farmaco ORKAMBI in regime di rimborsabilità SSN (classe A) per il trattamento della fibrosi cistica.
PRESENTATI I RISULTATI DELLO STUDIO SULLA COMBINAZIONE LUMACAFTOR-IVACAFTOR IN ETA’ PEDIATRICA
Nel corso della recente conferenza annuale della European Cystic Fibrosis Society di Siviglia sono stati presentati da Vertex i risultati […]
APERTO FINO AL 26 GIUGNO IL BANDO ‘PASSO DOPO PASSO’ CESC PROJECT – LIFC PER L’INSERIMENTO DI 10 VOLONTARI DEL SERVIZIO CIVILE NAZIONALE
E’ stato pubblicato il bando per il Servizio Civile Nazionale 2017 relativo al Progetto ‘Passo dopo Passo’ CESC Project – […]
Spettacolo teatrale a sostegno di LIFC Marche – ‘Una domenica in famiglia’
La Compagnia “Noi del Teatrino” di Camporotondo di Fiastrone presenta la commedia dialettale “Una domenica in famiglia” di Valerio Piramo, presso […]
LIFC presente al XV Seminario di Primavera della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus
Lo scorso 27 e 28 Maggio a Verona si è svolto il Seminario di Primavera FFC ed il raduno dei volontari e dei sostenitori della Fondazione Ricerca FC
Grande successo per la ‘Respiro Challenge’, la sfida solidale della campagna Un Respiro in più
Si è conclusa lo scorso 22 Maggio sui campi da gioco della Serie A Tim la campagna ‘Un Respiro in […]
Tutti in campo con Playon, il torneo dei giovanissimi che sostiene il progetto Telemedicina
La campagna Playon, presentata ufficialmente lo scorso Novembre durante il IV Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, è entrata nel vivo: è […]
Donato al Policlinico di Milano da parte di LIFC il nuovo macchinario Organ Care System per la perfusione polmonare
Con una cerimonia che si è svolta lo scorso giovedì presso il Centro Trapianti dell’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico […]
Il Garante della privacy ha approvato lo Schema di regolamento del Ministero della Salute sul Sistema Informativo Trapianti
Lo Schema di regolamento del Ministero della Salute che disciplina obiettivi, funzioni e struttura del SIT (Sistema Informativo dei Trapianti) […]
Una nuova molecola ‘bisturi’ che taglia e ripara il Dna malato e poi si autodistrugge studiata al CIBIO di Trento
Un sistema messo a punto dal gruppo di ricerca guidato dalla Dr.ssa Anna Cereseto, biologa del CIBIO, ha identificato il […]
Nasce il Protocollo sperimentale d’intesa per la tutela dei minori disabili
L’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale d’intesa con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero […]
La FDA – Agenzia Americana del Farmaco, ha approvato il farmaco Kalydeco per l’utilizzo in 23 mutazioni residuali
Con un comunicato stampa del 17 Maggio, Vertex Pharmaceuticals ha annunciato che la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato […]
Si è insediata la Commissione di Monitoraggio sull’attuazione del DPCM sui Nuovi LEA nominata dal Ministro Lorenzin
Si è insediata lo scorso 10 Maggio, presso l’Ufficio di Gabinetto del Ministro della Salute, la Commissione di monitoraggio dell’attuazione […]